2026年8月10日至11日,海南医科大学第一附属医院海南省地方病(地中海贫血)临床医学研究中心走进儋州,在儋州市妇幼保健院(新院区)开展为期两天的“让爱在血液里传递”地贫义诊活动。本次义诊面向全省中间型及重型地中海贫血患者,通过系统化健康评估与全程管理指导,推动省级优质医疗资源下沉,着力解决基层患者随访难、诊疗认知不足等问题,助力患儿实现从“长期生存”到“高质量生存”的跨越。活动现场,义诊团队为近40名患儿及家庭提供了专业的临床评估与疾病管理建议。





本次地中海贫血防治巡回义诊包含以下☆☆☆免费全身体检项目☆☆☆
1.血液检查项目:血常规、生化组套(肝肾功能、心肌酶、电解质、糖代谢等)、铁蛋白
2.性腺发育重要评估指标:女性性激素六项 + AMH;男性性激素五项 + 甲功三项
3. 儿童专属彩超:消化、泌尿、甲状腺、乳腺、子宫附件、睾丸彩超
☆☆☆下一站,团队将于8月12号在海南省万宁市妇幼保健院(新院区)进行义诊☆☆☆,详细地址:海南省万宁市长丰镇万宁科星学校西南门东南60米,有需求的患者可致电揭医生(13158900948,微信同号)或当地地贫联络员进行咨询报名。

参加义诊注意事项
1. 抽血项目含肝功、血糖、铁蛋白,需空腹 8-12 小时,前一晚 22:00 后禁食,晨起仅可少量喝白开水,不吃早餐、不喝牛奶 / 粥 / 饮料
2. 彩超检查需要憋尿,到场前可提前适量饮水
3. 请随身携带:本人身份证、既往病历、所有地贫相关化验单、基因报告、输血记录
4. 近 1 个月输过血、长期口服铁剂,到场第一时间告知医护人员,避免影响检测结果
5. 儿童、行动不便老人建议家属陪同到场
6. 若临时无法到场,请提前私信告知
科普小天地
关注造血干细胞移植前的生育力保存
造血干细胞移植是目前治愈重型地中海贫血的最有效途径,然而,移植前的大剂量化疗与全身放疗等清髓性预处理方案,会对患儿生殖系统造成不可逆损伤——65%~84%的女性患儿在移植后会出现卵巢功能衰竭,男性患儿生精功能亦可能严重受损。随着地中海贫血患儿生存率的大幅提升,其成年后的生育需求与生活质量日益受到关注,这使得移植前生育力保存成为多学科诊疗中不可或缺的一环。
生育力保存是指通过超低温冷冻技术,对患者的生殖细胞或性腺组织进行冻存,旨在为疾病治愈后的生育需求保留“生机”。海南医科大学第一附属医院生殖中心生育力保护团队在马燕琳教授、黎明鸾主任的带领下,长期致力于该技术的规范化建设与临床转化,已构建起成熟的地贫患儿生育力保存体系,为众多患者家庭带来了孕育新希望。目前,针对地贫患儿,女性患者推荐首选卵巢组织冷冻,男性患儿则主要采用睾丸组织冷冻技术。☆☆☆特别强调,无论性别,生育力保存的最佳干预窗口期为在造血干细胞移植清髓预处理之前,一旦错过,将造成不可逆的生殖功能损伤☆☆☆。建议有需要的患儿家属把握黄金救治窗口期,尽早与专科医生及生殖医学团队沟通评估,为孩子的长远人生规划筑牢基石。